تنبيه: تم استخراج هذا النص آلياً من الوثيقة الأصلية لتسهيل عملية البحث، وقد يحتوي على أخطاء تقنية غير مقصودة. المرجو دائماً العودة إلى الوثيقة الأصلية كمرجع رسمي.
نص السؤال :
مجلس النواب الر اط : 9/3/2018 فر ق العدالة و التنمية الرقم :4808 إ السيد وز ر ال ة تحت إشراف السيد رئ س مجلس النواب ا م الموضوع : سؤال كتا ي إجراءات لمواكبة المر المصاب ن بالأمراض النادرة السلام عليكم ورحمة الله و ر اته، و عد، السيد الوز ر ا م، بمناسبة الدورة ا ادية عشرة لليوم العال للأمراض النادرة، كشف ائتلاف الأمراض النادرة المغرب، أن عدد المغار ة الذين عانون صمت م مليون ونصف مر ض، وكمت علمون لا يوجد ناك فحص م من عند الولادة يخص جميع المواليد ا دد، مما قد ي يح تجنب إعاقة محققة بفضل علاجات غ م لفة عض الأحيان. كما أن اس اتيجية قطاع ال ة لف ة 2012-2016 تم إدراج فقط ثلاثة أمراض نادرة، ال يموفيليا، ومرض ا لايا المنجلية، والثلاسيميا. لذا أسائلكم السيد الوز ر ا م : - عن التداب ال س تخذ ا المصا التا عة لكم من أجل ت و ن المعا ن ذا ا ال وتوجيه المر الذين عانون من الأمراض النادرة، وإ شاء مراكز مرجعية وطنية لتطو ر ا ات ومراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية المقر ة؟
