إقصاء مرض جوشر من قائمة الأمراض المزمنة والمكلفة المشمولة بالتغطية الصحية

نص السؤال :

(cid:27) 21/04/2026 :لامملكة لامغربية لارباط يف (cid:26) ربلمان(cid:14)لا مجلس لامستشارين يب رقم: 9177 (cid:26)(cid:14)يط - سؤلا كتا (cid:26) لامستشار خلاد لاس (cid:27) لامستشارة لبىن علوي إىل لاسيد وزير لاصحة ولاحماية الاجتماعية C G تحت إرشاف لاسيد رئيس مجلس لامستشارين لامحربم (cid:29) لاموضوع: إقصاء مرض جورش من قائمة الأمراض لامزمنة ولامكلفة لامشمولة بلاتغطية لاصحية سلام تام بوجود مولانا الإمام؛ $ لاسيد لاوزير لامحرتم، 1 (cid:29) = ،يعد مرض مرض جورش من الأمراض لاوراثية لانادرة ولامزمنة، لاناتجة عن نقص يف إنزيم حيوي 0 $ مما يؤدي إىل تراكم مواد دهنية داخل بعض الأعضاء لاحيوية، وما يرتتب عن ذلك من مضاعفات رتة.Nصحية خط 1 = = Y ويعتمد علاج هذا لامرض أساسا عىل ما يعرف بلاعلاج لاتعوييض بالإنزيم، لاذي يعىط للمريض 0 (cid:29) بشكل منتظم مدى لاحياة، وهو علاج باهظ لاتكلفة، حيث تتجاوز كلفة لاجرعات لاشهرية عرشات الآلاف من لادراهم، وهو ما يفوق لاقدرة لامادية للأرش لامعنية. Y 1 1 رت أن عددا من لامرىض يعانون من رفض تغطية هذا لامرض من طرف لاصندوق لاوطين لمنظماتNغ 0 بدعوى عدم إدراجه ضمن لائحة الأمراض لامزمنة ولامكلفة ،)CNOPS( الاحتياط الاجتمايع 0 Y Y Y لامحددة بقرار وزير لاصحة، رغم كونه مصنفا علميا وطبيا ضمن هذه لافئة من الأمراض لانادرة ولامكلفة. $ 1 $ وأمام هذه لاوضعية لاصعبة لاين يعيشها لامرىض وذووهم، نسائلكم لاسيد لاوزير لامحرتم عن: 0 $ (cid:29) - أسباب عدم إدراج مرض جورش ضمن لائحة الأمراض لامزمنة ولامكلفة لاين تستفيد من 0 $ 1 1 1 نيNلاتغطية لاصحية؟وهل تعرتم لاوزارة مراجعة هذه لالائحة بما يضمن إنصاف لامرىض لامصاب (cid:29) بالأمراض لانادرة، وعىل رأسها مرض جورش؟ Y 1 1 $ رت لامستعجلة لاين ستتخذونها لضمان ولوج لامرىض للعلاج لاتعوييض بالإنزيم، تفادياN- لاتداب 0 0 لتدهور حلاتهم لاصحية؟