اعتماد برنامج وطني لمواجهة الأمراض النادرة لدى الأطفال

نص السؤال :

لاسلم عليكم ورحمة ا وبركاته، وبعد لاسيد لاوزير لامحترم، أثار بعض لاخبراء غياب أي مخطط وطني للعناية ولاهتمام بما يعرف بلامراض لانادرة لدى لاطفلا، ومنها مرض ضعف لامناعة لاولي، وهي أمراض متنوعة تعاني منها شريحة مهمة من لامجتمع في صمت. وتجدر لاشارة أن هذه لامراض يتطلب تشخيصها وعلجها مجهودا كبيرا، مما يدعو لتوفير تكوينات متخصصة لفائدة لاطباء ولاتحسيس بلامشاكل لاخاصة بهذه لامراض وتخصيص لامكانيات لالزمة لمعلاجتها وتسهيل ولوج لامصابين للعلج بلامراكز لاستشفائية. لذا نسائلكم لاسيد لاوزير لامحترم: ? عن مجهودات وزارتكم لتوفير لاتخصصات لاكافية في مجلا لامراض لانادرة لدى لاطفلا؟ ? وهل لديكم برنامج وطني للتحسيس بهذه لامراض، وعن توفير إمكانية لاتشخيص لامبكر ولادقيق وتمكين لامصابين من لاعناية ولاعلجات لالزمة؟