الاعتراف بمرض التليف الكيسي كمرض مزمن

نص السؤال :

السلام عليكم ورحمة الله و ر اته، و عد، عا ي المصابون بمرض التليف الك الذي يؤثر بصورة كب ة ع الرئت ن والبنكر اس والكبد والأمعاء، من خطر الوفاة سن مبكرة، ومما يز د من معاناة المصاب ن ذا المرض الورا ي الذي أصبح ين شر ش ل م وظ ونه يتطلب إم انيات مادية كب ة للعلاج، علما أن أغلب الأدو ة غ متوفرة بالصيدليات الوطنية ح ن أن الأدو ة القليلة المتوفرة با ظة الثمن، بالإضافة إ حاجة المصاب ن ذا المرض خاصة الأطفال م م إ ال و ض الط التنف يوميا. إن الوضعية المقلقة للمصاب ن ذا المرض خاصة ذوي الدخل ا دود وأسر م، أصبحت ستد التدخل العاجل لتمكي ا من ا ق العلاج، كحالة أحد الأطفال المصاب ن ذا المرض الذي أصبح وضعه الص يتطلب عملية زرع الكبد. ولأجل الاع اف ذا المرض ا ط كمرض مزمن، ولإدراجه ضمن لائحة الأمراض ال ستفيد أ ا ا من التغطية ال ية، ول س يل إم انية يص ذا المرض مع توف تحاليل الكشف عنه با ت ات الوطنية، سائلكم السيد الوز ر ا م: ـ ما الإجراءات والتداب الاست الية ال س تخذو ا ل د من معاناة المصاب ن بمرض التليف الك ، وتمكي م من حق م الدستوري العلاج؟