التدابير المتخذة للتخفيف من معاناة أطفال القمر ببلادنا

نص السؤال :

السيد الوزير المحترم، يعاني أطفال القمر من عدم إدراج مرضهم في نطاق التغطية الصحية إضافة إلى أنه لا يتم اعتبار هذا المرض إعاقة، ومعلوم السيد الوزير أن مرض جفاف الجلد المصطبغ أو ما يطلق عليه أطفال القمر هو مرض يحعل المصابين به لديهم حساسية مفرطة من الأشعة فوق البنفسجية طبيعية كانت أو اصطناعية، الطبيعية مثل أشعة الشمس وضوء النهار، والاصطناعية كمصابيح الإضاءة الزجاجية أو ضوء الهاتف أو أشعة التلفاز، فكلما تعرض أطفال القمر لهذه الأشعة يصابون بأورام سرطانية خبيثة تتسبب في فقدان الأعضاء الجسدية للمريض. وعليه نسائلكم السيد الوزير عن التدابير التي تعتزم الوزارة اتخاذها لتمكين أطفال القمر من العيش بكرامة، من خلال الاعتراف بالمرض وتوفير التغطية الصحية لهذه الفئة ، وتوفير الأدوية والكريمات اللازمة بالمستوصفات والمستشفيات مثل باقي الأمراض المزمنة ؟ وماهي الإجراءات التي تنوون القيام بها للنهوض بوضعية هذه الفئة وحماية أطفال القمر من هذا المرض القاهر؟