انقطاع علاجات الأمراض الليزوزومية بالمركز الاستشفائي الجامعي محمد السادس بمراكش

نص السؤال :

مجلس النواب الر اط : 11/6/2021 فر ق التجمع الدستوري الرقم :24377 إ السيد وز ر ال ة تحت إشراف السيد رئ س مجلس النواب ا م الموضوع : سؤال كتا ي انقطاع علاجات الأمراض الل وزومية بالمركز الاس شفا ي ا ام محمد السادس بمراكش السلام عليكم ورحمة الله و ر اته، و عد، عت الأمراض الل وزومية أمراضا مزمنة وخط ة وم لفة جدا، تؤدي إ الإعاقة، و ناتجة عن نقص أو خلل الانز مات ال يفرز ا الل وزوم داخل ا لية. حالة ا عدام الإنز م ت اكم ا لفات داخل ا لايا وتصاب مختلف الأعضاء القلب والعظام والكبد والطحال باضطرابات لا رجعة ف ا، ومن ب ن ذه الأمراض مرض GAUCHER ومرض MPS1 . أما بال سبة إ العلاج ف و عبارة عن انز م بديل يحقن به المر ض بصفة دور ة مدى ا ياة، و علاجات م لفة جدا. و إطار نظام المساعدة الطبية(الراميد)، استفاد خمسة مر يتا عون علاجا م بالأنز م البديل بالمركز الاس شفا ي ا ام محمد السادس بمراكش، إلا انه عرف حاليا انقطاعا العلاج منذ خمسة أش ر، مما يؤثر سلبا ع ة المر من بي م ثلاثة أطفال و ص ن بالغ ن، و تج عنه تد ور وتراجع ا الة ال ية للمصاب ن. بناء عليه نتوجه إليكم السيد الوز ر ل سائلكم : عن أسباب انقطاع العلاج بالمركز الاس شفا ي ا ام محمد السادس بمراكش ؟ وعن التداب ال س تخذو ا من أجل است نافه القر ب العاجل، وذلك من أجل مص ة المر المصاب ن بأمراض GAUCHER و MPS1 ؟