انقطاع علاجات الأمراض الليزوزومية بالمستشفى الجامعي للأطفال عبد الرحيم الهاروشي بالدار اليبضاء

نص السؤال :

لاسيد لاوزير لامحترم، تعتبر لامراض لاليزوزومية أمراضا مزمنة وخطيرة ومكلفة جدا وتؤدي لإى لاعاقة، وهي ناتجة عن نقص أو خلل في لانزيمات لاتي يفرزها لاليزوزوم داخل لاخلية. وفي حلاة انعدام هذا لانزيم تتراكم لامخلفات داخل لاخليا وتصاب مختلف لاعضاء كلاقلب ولاعظام ولاكبد ولاطحلا باضطرابات لرجعة فيها، ومن بين هذه لامراض مرض GAUCHER ومرض MPS1. بلانسبة لإى لاعلج فهي عبارة عن أنزيم بديل يحقن به لامريض بصفة دورية مدى لاحياة، وهي علجات مكلفة جدا، يتراوح ثمنها ما بين 10 و30 مليون سنتيم شهريا للمريض لاواحد. في إطار لاتأمين لاجباري على لامرض، استفاد بعض لامرضى ببعض لامستشفيات لاعمومية من لاعلج بلانزيم لابديل، ومن ضمن هذه لامستشفيات لامسشفى لاجامعي عبد لارحمان لاهاروش بلادار لابيضاء ، لكنه عرف انقطاعا في لاعلج منذ أزيد من 6 أشهر، لامر لاذي أضحى يعرض صحة لامرضى لإى خطر كبير ينتج عنه تدهور وتراجع في حلاتهم لاصحية لاعامة، وللشارة فإن أغلب لامرضى أطفلا. نريد لاسيد لاوزير معرفة أسباب انقطاع لاعلج بلامستشفى لاجامعي للطفلا عبد لارحيم لاهاروشي ومعرفة لاتدابير لاتي ستتخذونها من أجل استئنافه في لاقريب لاعاجل، وذلك من أجل مصلحة لامصابين بلامراض لاليزوزومية. صاحب لاسؤلا لاحو لامربوح