خطة الوزارة للوقاية والتشخيص المبكر والتكفل بمرضى الأمراض النادرة الوراثية ببلادنا

نص السؤال :

السيد الوزير المحترم؛ عملت بلادنا خلال السنوات الماضية على توفير رعاية صحية للمرضى المصابين ببعض الامراض النادرة الوراثية ، غير أن هذه الجهود تبقى غير كافية في ظل تزايد أعداد المصابين بها، وتنوع هذه الأمراض، ما يستدعي وضع خطة وطنية للوقاية من الإصابة بها على غرار العديد من الدول، والتشخيص المبكر عند الولادة لتجاوز المضاعفات الناتجة عن التأخر في التشخيص، ثم تمكين المرضى من تغطية صحية حقيقية لنفقات العلاج. لذا نسائلكم السيد الوزير المحترم عن: - عن الإجراءات والتدابير المتخذة لضمان تشخيص مبكر للأمراض النادرة الوراثيةوالتكفل بالمرضى.