سؤال شفوي حول البدائل المعتمدة للعناية بمرضى ضمور العضلات الشوكي الطفولي ببلادنا

نص السؤال :

السيد الوزير المحترم، يعتبر مرض ضمور العضلات الشوكي الطفولي بلاء حقيقيا يقض مضجع العديد من الأسر المغربية، وذلك بالنظر إلى تأثيره الاجتماعي والمهني في ظل إشكالية النقص الحاد في الأدوية المعالجة لهذا المرض. ورغم الحديث عن وجود علاجات فعالة للضمور العضلي الشوكي على المستوى العالمي، حيث تشير بعض التقارير الإعلامية إلى اعتمادها في بعض البلدان العربية والإفريقية، إلا أن المصابين بهذا المرض وذويهم يتطلعون إلى مبادرات حكومية جادة وفعالة للتخفيف من معاناتهم، ومن ذلك التفاوض مع المختبرات المصنعة لتوفير الأدوية بأثمنة مناسبة، وإشراك صناديق التأمين الصحي في تحمل كلفة العلاج، إلى جانب توفير خدمات صحية ملائمة على مستوى التخصصات الطبية المتعلقة بأمراض الأعصاب والجهاز التنفسي والعظام والتغذية والترويض الطبي. ولهذا نسائلكم السيد الوزير المحترم عن مظاهر عنايتكم بالمصابين بهذا المرض وعن البدائل العلاجية والوقائية المعتمدة من قطاعكم؟ وعن الجهود التي تم بذلها لتمكين المصابين بهذا المرض ؟AMO من خدمات التأمين الإجباري الأساسي عن المرض