تنبيه: تم استخراج هذا النص آلياً من الوثيقة الأصلية لتسهيل عملية البحث، وقد يحتوي على أخطاء تقنية غير مقصودة. المرجو دائماً العودة إلى الوثيقة الأصلية كمرجع رسمي.
نص السؤال :
مجلس النواب الر اط : 10/6/2020 فر ق التجمع الدستوري الرقم :19439 إ السيد وز ر ال ة تحت إشراف السيد رئ س مجلس النواب ا م الموضوع : سؤال كتا ي معاناة أسر المصاب ن بمرض الفي يل كتونور ا السلام عليكم ورحمة الله و ر اته، و عد، عا ي عض الأسر ببلادنا من إصابة أطفال ا بمرض "الفي يل كتونور ا "Phenylketonuria، و و مرض نادر مع ف الدول المتقدمة دون است ناء و عض الدول العر ية، مما ي س ب تأخر ذ يؤدي إ إعاقة تامة وتأخر نمو الدماغ، إضافة لأعراض أخرى كعدم القدرة ع الكلام، وفقد ال ك العص واستعمال ا فاظات مدى ا ياة، وللشفاء منه يجب إتباع مجرد حمية وقت مبكر و ش ل مستمر ودائم، وال تت ون من مواد غذائية ضرور ة للعلاج إذ ساعد نمو الدماغ، وال تمنح ش ل مجا ي للأسر المعنية الدول الأورو ية والأمر كية و عض الدول الإفر قية. إلا أن ما ل و أن علاج ذا المرض واختبار التحليل غ متوفر ببلادنا ش ل تام وغ مع ف به من طرف وزارة ال ة، ومما يز د معاناة الأطفال المر و أسر م و الت لفة المرتفعة للمواد المس لكة ذه ا مية. بناء عليه سائلكم السيد الوز ر: - عن عدم س ب عدم اع اف الوزارة ذا المرض؟ وكذا توف وإنتاج الأغذية والتحاليل الطبية ببلادنا ؟ - وما الاجراءات ال س تم اتخاذ ا من أجل تدارك ذلك، خاصة ظل عدم قدرة الاسر ع تحمل ت اليف العلاج ؟
