وضعية الأطفال المصابين بداء السماك وتصّبغ الجلد ودعم الجمعيات العاملة في هذا المجال

نص السؤال :

تعاني فئة من الأطفال المصابين بداء السماك وما يصاحبه من حالات تصبغ الجلد من أوضاع صحية واجتماعية ونفسية صعبة، نظرا لطبيعة هذه الأمراض الجلدية النادرة وما تفرضه من رعاية خاصة وكلفة علاجية مرتفعة، فضلا عما يترتب عنها من إقصاء اجتماعي وصعوبات في الإدماج المدرسي والمجتمعي، الأمر الذي يجعل هذه الفئة تصنف عمليا ضمن فئات الأشخاص في وضعية إعاقة أو ذوي احتياجات خاصة، بما يستدعي مجهودا مؤسساتيا متواصلا من طرف قطاع الإدماج الاجتماعي. وفي ظل محدودية البرامج الموجهة لهذه الفئة، يسجل أن العمل الجمعوي المتخصص في دعم أطفال داء السماك وتصبغ الجلد يكاد ينحصر في جمعية واحدة أو شبه وحيدة بإقليم الرحامنة، تشتغل بإمكانات ذاتية ضعيفة. وبناء عليه، نسائلكم السيد كاتب الدولة المحترم عن التدابير التي تعتزمون اتخاذها لدعم هذه الفئة وأسرها، وتقوية الجمعيات العاملة في هذا المجال، وضمان إدماج اجتماعي فعلي ومستدام لهؤلاء الأطفال.